7月20日，“中国红十字基金会成长天使基金合作医院授牌仪式暨儿童生长发育大型公益义诊活动”在西南医科大学附属医院-康健城门诊大厅举行，为泸州的小胖威利综合征患者送上关爱。同时，西南医科大学附属医院也成为中国红十字基金会成长天使基金在川西南首家合作医院。  小胖威利综合征（PWS）是一种染色体异常的罕见疾病，国外发病率为1:10000-30000，目前尚缺乏中国的数据。于2018年纳入国家罕见病目录。患者无法控制自己的食欲，饥饿感难以满足，体重持续增加，发展成为重度肥胖，并引发一系列如代谢紊乱、高血压、冠心病、睡眠呼吸暂停等并发症，甚至会有猝死危险。此外，患者第二性征发育不完全，生长延迟，心智迟缓，身材矮小，往往伴有严重的行为问题。   “该病临床表现复杂多样，很多患者早期被误诊、误治。”西南医科大学附属医院儿保科唐章华教授说，“青少年儿童是家庭中父母的宝贝，更是祖国的未来，他们的身心健康关系到未来的发展，随着生活和学习压力的增长，青少年儿童的生长发育健康引起了社会各界的广泛关注，聚世界罕见病组织统计，至今全球已确认的罕见病有六七千种，约占人类总疾病的10%。中国罕见病涉及千万人，这些患者是一个极其脆弱的群体，中国约有10万名这样的人，此次活动主要针对的是小胖威力、特纳综合症、生长激素缺乏症等一系列遗传代谢并进行讲解，同事也呼吁广大家长更加关注并学会正确判断孩子的生长发育状况，帮助更多罕见病儿童得到早发现、早诊断、早治疗，实现健康成长的梦想”。  在科普宣教讲座之后唐章华教授、饶晓红教授等专家们细心检查患儿身体情况，对家长们提出的疑问一一耐心解答。   小胖威利成长天使基金申请流程 西南医科大学附属医院为小胖威利患者关爱项目定点诊疗中心。到该医院就诊的2周岁以内、新确诊的小胖威利综合征（PWS）患者（尚未开始生长激素治疗），可提出救助申请。 法定监护人填写【小胖威利患者资助申请表】、【申请救登记表】、提供相关证明材料、主治医生处方、诊断证明原件提交给到主治医生，通过主治医生初审，医院向成长天使基金申请半年生长激素粉剂资助（定点医院和主治医生可根据治疗实际情况协助申请生长激素水剂），成长天使基金审批通过后，凭相关证明在医院领取捐赠药品。 资助半年结束后，如果患者家庭经济情况确实困难，医院和主治医生可以协助申请继续资助半年，提交中国红十字基金会成长天使基金审批。 |
