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4月19日，中国红十字基金会成长天使基金合作医院捐赠仪式暨西南医科大学附属医院儿童生长发育关爱行动在医院康健中心院区举行。
  西南医科大学附属医院副院长吕沐瀚致辞  西南医科大学附属医院儿童保健科副主任（主持工作）李程致辞  中国红十字基金会成长天使基金办公室成员赵升莲致辞 仪式上，3名患儿接受了成长天使基金慈善援助。
其中，2名小胖威利综合征（普拉德—威利综合征）患儿分别获得了为期1年的生长激素用药援助；1名贫困矮小患儿获得了为期半年的助生长激素用药援助。3名患儿共获3万余元的援助。
“小不点”是此次活动的受助者之一，当宝宝被诊断为小胖威利综合征时，对家人的打击很大。“没就诊前，孩子很长一段时间里饱受煎熬，最终来到医院儿保科主任医师唐章华这里就医，孩子才重新振作。成功申请到成长天使基金，更是为我的家庭解决了部分经济困难。”小不点的妈妈如是说。
据了解，小胖威利综合征是一种染色体异常的罕见疾病，于2018年纳入国家罕见病目录。
“这种病在新生儿期的主要特征是喂养困难、肌张力低下，婴幼儿期后则会出现贪食、肥胖等情况，运用生长激素治疗主要是为了调节脂质代谢，让患儿健康成长。”唐章华介绍到，目前，小胖威利综合征与原发性生长激素缺乏症已纳入泸州市II类门诊特殊疾病管理范围，符合条件与之相关的治疗药品和检查费用纳入了基本医疗保险基金支付范围。
“医院与中国红十字基金会成长天使基金开展捐助活动，是关心儿童青少年生长发育的具体行动。”西南医科大学附属医院副院长吕沐瀚表示，医院近些年一直致力于儿童青少年生长发育问题，推动儿童科普教育、校园健康教育、矮小及遗传代谢病患者医疗救助等项目，着力改善部分罕见病患者生存状况。希望社会各界引起重视，让有生长发育偏离的儿童青少年得到及时科学的干预与治疗，医院也将不断探索提升儿科诊疗服务能力，通过大众科普教育和专科医生队伍培训，充分发挥区域优质医疗资源引领辐射作用，帮助矮小患儿实现长高梦想。
据介绍，西南医科大学附属医院与中国红十字基金会成长天使基金于2019年6月正式成为合作伙伴，开展儿童生长发育偏离诊治医疗和相关科普工作。至今，共服务了5千余名矮小及早熟患儿，救助4名贫困矮小和小胖威利综合征患儿；开展的大众科普和基层医生培训等活动共覆盖2000组家庭。 文：曾念 黄黎 图：梁婷（西南医科大学附属医院 供稿） |
